Etusivu
Mikä on ALS?
Epäiletkö sairastavasi ALSia?
Oletko juuri saanut ALS-diagnoosin?
Vertaistukea sairastaville ja omaisille
Sosiaaliturva ja etuudet
Lääkitys
Ravitsemus
Kuntoutus ja apuvälineet
Hengityksen tukihoito
Sivuston ylläpitäjä

 

 

Sosiaaliturva ja etuudet 

 

Tässä kohtaa voidaan allekirjoittaa vanha sanonta – On lottovoitto syntyä Suomeen!

Suomessa on verrattain varsin kattava sosiaaliturva, jonka turvin ALS-sairas saa pääsääntöisesti mahdollisuuden asua kotonaan ja ilman taloudellista ahdinkoa.

 

ASUNNON MUUTOSTYÖT

ALSin aiheuttaman toimintakyvyn heikkenemisen myötä ALS-sairas voi hakea vammaispalvelulain nojalla asunnon muutostöitä kuntansa sosiaalipalvelusta. Asunnon muutostyöt mahdollistavat kotona asumisen mahdollisimman pitkään myös apuvälineiden kanssa. Asunnon muutostyöt on vammaisen henkilön subjektiivinen oikeus, eli kunnan on korvattava asunnon muutostöiden kohtuulliset kustannukset ilman määrärahasidonnaisuutta.

 

KULJETUSPALVELUT

Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen.

 

Vaikeavammaisena pidetään sellaista henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa eikä hän vammansa tai sairautensa vuoksi pysty käyttämään julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Lääkärinlausunnon lisäksi myös sosiaalisella arvioinnilla kartoitetaan kuljetuspalveluiden tarvetta. Tällöin huomioidaan palveluiden, harrastusten, lähimmän joukkoliikennepysäkin jne. sijainti. Arvioitaessa vaikeavammaisuutta ei henkilön iällä ole merkitystä.

Matkoja myönnetään vähintään 18 yhdensuuntaiseen jokapäiväiseen elämään kuuluvaan asiointi- ja vapaa-ajan matkaan kuukaudessa. Työhön ja opiskeluun liittyvät matkat korvataan tarpeen mukaan kokonaan. Matkan aikana on mahdollista pysähtyä lyhyehkön ajan esimerkiksi pankkiautomaatilla käyntiä varten ilman, että matka katsottaisiin kahdeksi matkaksi.

Kuljetuspalveluja myönnetään kotikuntaan sekä lähikuntiin. Lähikunnat voidaan määritellä toiminnallisina lähikuntina, jolloin otetaan huomioon vaikeavammaisuudesta johtuva tarve saada palveluita, joita ei kotikunnassa ole saatavilla. Matka näihin toiminnallisiin lähikuntiin ei saa olla kohtuuttoman pitkä (Lähde: Invalidiliitto ry).

 

VAMMAINEN JA AUTO

Invalidiliitto on tehnyt kattavan oppaan vammaisuudesta ja autoilusta. Opas löytyy täältä:

http://inport2.invalidiliitto.fi/esteettomyys/Vammainenjaauto_%202003.pdf

 

PALVELUASUMINEN KOTONA -JA HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA

Uudistetun vammaispalvelulain nojalla vammaisella henkilöllä on subjektiivinen oikeus maksuttomaan palveluasumiseen kotona ja/tai henkilökohtaiseen apuun, jos hänen itsenäinen toimiminen sitä edellyttävät. Palveluita haetaan kunnan sosiaalipalvelusta.

 

OMAISHOIDON TUKI

Omaishoidolla tarkoitetaan omaishoitolaissa vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoitopalkkiosta, tarvittavista palveluista hoidettavalle sekä omaishoitajan tukemisesta.

Omaishoidon tukena maksettavia hoitopalkkioita korotetaan indeksitarkistuksen johdosta 1.1.2010 lukien 3,27 %. Hoitopalkkion vähimmäismäärä on 1.1.2010 lukien 347,41 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähintään 694,83 euroa kuukaudessa.

Hoitopalkkion määrän tarkistus tehdään myös sellaisiin hoitopalkkioihin, jotka on sovittu palkkion vähimmäismäärää suuremmiksi tai pienemmiksi ja jotka perustuvat ennen tarkistusajankohtaa voimassa olleeseen omaishoitosopimukseen.

Omaishoidon tuki on määrärahasidonnainen palvelu.

(Lähde: kunnat.net, STM Kuntainfo 9/2009)

 

VAMMAISTUKI/ELÄKKEENSAAJAN HOITOTUKI (KELA)

Vammaisetuuksien tarkoituksena on tukea vammaisten ja pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden itsenäistä selviytymistä ja elämänlaatua.

1.1.2010 alkaen pikäaikainen laitosihoito ei enää keskeytä vammaistuen maksmaista. Laitoshoidon vuoksi keskeytettyä vammaisetuutta aletaan maksaa uudelleen ilman erillistä hakemusta.

Lapselle

Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapselle, joka sairauden tai vamman takia on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito. Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta.

Aikuiselle

16 vuotta täyttäneen vammaistuki on tarkoitettu vammaiselle tai pitkäaikaisesti sairaalle henkilölle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi sairauden tai vamman tulee aiheuttaa haittaa, avuntarvetta, ohjauksen tai valvonnan tarvetta ja/tai erityiskustannuksia.

Eläkeläiselle

Eläkettä saavan hoitotuki on tarkoitettu vammaiselle tai pitkäaikaisesti sairaalle eläkeläiselle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan ja jolle sairaus tai vamma aiheuttaa viikoittain avuntarvetta, ohjauksen ja valvonnan tarvetta tai erityiskustannuksia.

 

Vammaistuki maksetaan kolmeen ryhmään porrastettuna haitan, avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Vammaistuki on verotonta tuloa. Hoitotukea tarkistetaan vuosittain kansaneläkeindeksillä.

Perusvammaistuki 85,59 e/kk

Voit saada perusvammaistukea, jos sairaus, vika tai vamma aiheuttaa sinulle olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuksia. Erityiskustannuksia tulee olla vähintään perusvammaistuen verran kuukautta kohden. Perusvammaistukea ei makseta pelkkien erityiskustannusten tai pelkän haitan perusteella.

Korotettu vammaistuki 199,71 e/kk

Voit saada korotetun vammaistuen, jos sairaus tai vamma aiheuttaa sinulle huomattavaa haittaa tai huomattavia erityiskustannuksia tai tarvitset säännöllistä ohjausta ja valvontaa tai toisen henkilön antamaa apua henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella viikoittain. Korotettua vammaistukea voidaan maksaa pelkkien erityiskustannusten perusteella, mutta erityiskustannuksia tulee olla ainakin maksettavan tuen verran.

Ylin vammaistuki 387,26 e/kk

Ylimpään vammaistukeen on oikeutettu vaikeasti vammainen hakija. Tämän tuen voi saada myös sellainen hakija, joka tarvitsee runsaasti ohjausta tai valvontaa tai päivittäin paljon toisen henkilön apua henkilökohtaisissa toiminnoissaan. Tuki voidaan myöntää myös erittäin huomattavien erityiskustannusten perusteella, jolloin niitä tulee olla vähintään ylimmän vammaistuen verran kuukausittain.

Sokea, liikuntakyvytön tai varhaiskuuro hakija on aina oikeutettu ylimpään vammaistukeen.

Henkilökohtaisilla toiminnoilla tarkoitetaan mm. pukeutumista, peseytymistä, liikkumista tai toimintoja, jotka liittyvät sosiaaliseen vuorovaikutukseen.

Tulojen ja muiden tukien vaikutus

Vammaistuen määrään eivät vaikuta tulot tai varallisuus. Myöskään muut etuudet tai korvaukset eivät estä tuen saamista. Jos kuitenkin saat saman sairauden tai vamman takia tapaturma-/liikennevakuutusjärjestelmästä maksettavaa hoitotukea tai haittalisää tai vammaistukea vastaavaa etuutta ulkomailta, vammaistuestasi voidaan vähentää toisen etuuden määrä.

 

Eläkettä saavan hoitotuki maksetaan kolmeen ryhmään porrastettuna avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Hoitotuki on verotonta tuloa. Hoitotukea tarkistetaan vuosittain kansaneläkeindeksillä.

Perushoitotuki 57,32 e/kk

Voit saada perushoitotukea, jos tarvitset vähintään viikoittain apua henkilökohtaisissa toiminnoissasi tai ohjausta ja valvontaa niissä. Jos sinulla on pelkästään avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta kotitaloustöissä tai asioiden hoidossa, hoitotukea ei voida myöntää. Voit saada perushoitotukea myös erityiskustannusten perusteella, jos niitä on keskimäärin perushoitotuen verran kuukaudessa. Sokealla ja liikuntakyvyttömällä on aina oikeus vähintään perushoitotukeen.

Korotettu hoitotuki 142,70 e/kk

Voit saada korotettua hoitotukea, jos tarvitset joka päivä aikaa vievää apua useissa henkilökohtaisissa toiminnoissasi (esim. syömisessä, pukeutumisessa ja peseytymisessä) tai jos tarvitset säännöllistä ohjausta ja valvontaa. Voit saada korotettua tukea myös erityiskustannusten perusteella, jos sairaus tai vamma aiheuttaa niitä huomattavan määrän, vähintään tuen verran kuukausittain.

Ylin hoitotuki 301,75 e/kk

Voit saada ylintä hoitotukea, jos tarvitset ympärivuorokautista toisen henkilön hoitoa ja valvontaa etkä pärjää yksin kuin lyhyen aikaa. Voit saada ylintä hoitotukea myös erityiskustannusten perusteella, jos niitä on vähintään ylimmän hoitotuen verran kuukausittain.

Henkilökohtaisilla toiminnoilla tarkoitetaan mm. pukeutumista, peseytymistä, liikkumista tai toimintoja, jotka liittyvät sosiaaliseen vuorovaikutukseen.

Tulojen ja muiden tukien vaikutus hoitotuen määrään

Hoitotukeen eivät vaikuta eläkkeensaajan ja hänen perheensä tulot eikä omaisuus. Jos kuitenkin saat saman sairauden tai vamman takia tapaturma-tai liikennevakuutusjärjestelmästä maksettavaa hoitotukea tai haittalisää tai vammaistukea vastaavaa etuutta ulkomailta, vammaistuestasi voidaan vähennetään toisen etuuden määrä.

(Lähde: Kela)

 

ELÄKE

Vammaisuuden vaikuttaessa oleellisesti työkykyyn, vammaisella on oikeus hakea työkyvyttömyyseläkettä lääkärin B-lausunnolla. Työkyvyttömyyseläkkettä haetaan omasta työvakuutusyhtiöstä. Jos työeläkekertymää ei ole, Kelalta voi hakea kansaneläkettä.

 

INVALIDIVÄHENNYS VEROTUKSESSA

Vammaisella henkilöllä on oikeus invalidivähennykseen valtion verotuksessa. Verovähennys riippuu invaliditeettiprosentista. Keskustele asiasta lääkärin ja sosiaalityöntekijäsi kanssa.

 

MUUT ETUUDET JA TUET

Jos taloutesi edellyttää, sinulla on mahdollista hakea myös yleisiä tukia, kuten; toimeentulotuki ja asumistuki.

 

Kaikissa tukiasioissa sinua auttaa myös Lihastautiliitto ry.