ALS-Suomi - Foorumi
Huhtikuu 25, 2018, 03:42:40 *
Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjaudu käyttäjätunnuksen, salasanan ja istunnonpituuden mukaan
Uutiset: TERVETULOA ALS-SUOMI FOORUMILLE!
FOORUMIA EI PÄIVITETÄ TÄLLÄHETKELLÄ. UUSI YLLÄPITO ALKAA SYKSYLLÄ 2014.

ENNEN FOORUMILLE KIRJOITTAMISTA, LUE ENSIN YLLÄPITO -OSIOSSA OLEVAT ALOITUSOHJEET! 15.3.2009: ALS-SUOMI SIVUT AUKI OSOITTEESSA www.als-suomi.fi
 
   Etusivu   Ohjeet Haku Kirjaudu Rekisteröidy  
Sivuja: 1 [2]
  Tulostusversio  
Kirjoittaja Aihe: Miten "ympäristö" on suhtautunut ALS-sairauteesi?  (Luettu 29786 kertaa)
lisbet
Full Member
***
Poissa Poissa

Sukupuoli: nainen
Viestejä: 157


Metsuri - ja vielä omilla jaloilla


Profiili
« Vastaus #15 : Syyskuu 16, 2010, 15:12:57 »

Mielenkiintoista ja joskus naurattaa, kun kaupan kassat puhuvat selkeästi ääntäen ja hitaasti ja kovalla äänellä minulle luullen, että kun olen mykkä - olen myös kuuro.
Joskus alkaa naurattaa, ei voi mitään.

Toinen asia on se, että olen kummajainen. Tätä tapahtuu lähinnä työympäristöissä. Kummajaisuus liittyy kommunikaattorin käyttöön sekä avannenapin kautta vieraskahvien nautinta. Esittelen nappini yleensä tankkauspisteenä. Joskus joku hihkaisee, että sullahan on näppärä tapa juoda ja syödä. Voi syödä ja juoda pahaltamaistuvaakin - ei haittaa, kun ei maista.

että tällaista suhtautumista meikäläiseen,
lisbet
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #16 : Marraskuu 22, 2010, 05:29:21 »

Sinulla on tämä tankkauspiste. Voitko edes maistaa jotain ruokaa ja sylkeä sen sitten pois? Voitko liikuttaa edes kieltäsi? Miten hampaiden pesu ja muu suun hygienia onnistuu?
tallennettu
lisbet
Full Member
***
Poissa Poissa

Sukupuoli: nainen
Viestejä: 157


Metsuri - ja vielä omilla jaloilla


Profiili
« Vastaus #17 : Marraskuu 22, 2010, 08:22:59 »

Sinulla on tämä tankkauspiste. Voitko edes maistaa jotain ruokaa ja sylkeä sen sitten pois? Voitko liikuttaa edes kieltäsi? Miten hampaiden pesu ja muu suun hygienia onnistuu?

Mie syön tankkauspísteestä huolimatta pari kertaa viikossa suun kautta sosemaiseksi tekemääni kirjolohikiusausta ja syömäni määrä on melko normaali. Sen jälkeen jälkiruuaksi suklaavanukas ja suun siivoan limaimurilla. Kieli ei juuri liiku, mutta jostain syystä nieleminen onnistuu vielä. Hampaan pesun jälkeen myös puhdistan suuni limaimurilla. Imuri on nykyään välttämätön apuvälineeni kommunikaattorin lisäksi.
terveisin lisbet

ps Joskus mutustelen sipsejä suussani makuelämyksen vuoksi ja pudottelen muruset ulos suustani, koska en voi niellä niitä mutta maku jää suuhun ja se on tärkeintä...
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #18 : Marraskuu 27, 2010, 23:22:00 »

Onko sinulla hengitysvaikeuksia, kun on jo nielunseudun halvaantumista? Miten raajat, toimivatkos? Olisin mielissäni, jos voisit kertoa enemmänkin kuulumisiasi! Oletko käyttänyt mitään lääkettä?
tallennettu
lisbet
Full Member
***
Poissa Poissa

Sukupuoli: nainen
Viestejä: 157


Metsuri - ja vielä omilla jaloilla


Profiili
« Vastaus #19 : Marraskuu 28, 2010, 17:00:11 »

Onko sinulla hengitysvaikeuksia, kun on jo nielunseudun halvaantumista? Miten raajat, toimivatkos? Olisin mielissäni, jos voisit kertoa enemmänkin kuulumisiasi! Oletko käyttänyt mitään lääkettä?

Ei minkäänlaisia hengitysvaikeuksia ole ollut tähän mennessä. Eli keuhkolihakset toimivat ja alaraajat myös. Aloitin Rilutekin käytön ja huomasin, että em. lääke antoi paljon lisää energiaa.
Teen osittain erittäin fyysistä hommaa ja se pitää keuhkoja ja raajoja kunnossa. Ja jatkan fyysistä hommaa niin kauan kun jaksan...
Vasen käsi on alkanut tämän vuoden aikana takkuamaan ja puristusvoima hävisi mutta oikea toimii vielä välttävästi, joten pärjään ittekseni vielä...
Puhekykyni menetin yli vuosi sitten ja vieläkin pystyn puhumaan mutta minua ei ymmärretä - onhan se aikamoista mongerrusta. Kommunikointiin käytän kommunikaattoria - oiva laite.
Ja kun jopa syljen nieleminen ei aina onnistu niin käytän limaimuria päivittäin. Oiva apuväline sekin.
Ja kun kädet ei toimi aina vetoketjujen ja ruokintaletkujen lukkojen kanssa niin käytän pihtejä apuvälineenä.
Syön ruokaliuosta napin kautta ja pari kertaa viikossa kiinteää ruokaa suun kautta vaihtelun vuoksi.
Näin jatkan toistaiseksi ja toivottavasti jonkin aikaa...
lisbet
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #20 : Marraskuu 29, 2010, 12:50:06 »

Kiitos Lisbet! On todella ihanaa, kun tämä juttu alkaa toimia, eli täällä joku kirjoittelee ja joku joskus vastailee. Varmaan vanhat konkarit vain laittelee yksityisviestejä toisilleen, tai sitten ei. Tauti on paha ja kuka tietää, koska et enään täällä kirjottele tai pyydä avustajaa kirjottelemaan. Kysynpä suoraan sinulta Lisbet. Sinulla on komea mies kuvassa, vaikka oletkin nainen. Kiva juttu. Mutta miks?
tallennettu
lisbet
Full Member
***
Poissa Poissa

Sukupuoli: nainen
Viestejä: 157


Metsuri - ja vielä omilla jaloilla


Profiili
« Vastaus #21 : Marraskuu 30, 2010, 14:57:20 »

Kiitos Lisbet! On todella ihanaa, kun tämä juttu alkaa toimia, eli täällä joku kirjoittelee ja joku joskus vastailee. Varmaan vanhat konkarit vain laittelee yksityisviestejä toisilleen, tai sitten ei. Tauti on paha ja kuka tietää, koska et enään täällä kirjottele tai pyydä avustajaa kirjottelemaan. Kysynpä suoraan sinulta Lisbet. Sinulla on komea mies kuvassa, vaikka oletkin nainen. Kiva juttu. Mutta miks?

No siks, että olen aina viihtynyt miesten hommissa ja miesten kanssa.
Olen niin sanotusti kuulemma "hyvä jätkä".
terveisin lisbet
tallennettu
luukas.L10
Newbie
*
Poissa Poissa

Viestejä: 5


Profiili
« Vastaus #22 : Kesäkuu 07, 2012, 08:50:37 »

Minulla ei pahemmin ole ympäristö muuttunu, ihmiset ovat tukenani ja haluavat auttaa. Siitä olen hyvin kiitollinen. Seurustelen edelleen ja olen siitä iloinen että se asia ei ole muuttunut, sillä olen aina halunnut olla suhteessa. Se on niin väärin, että jos jokin vähän vakavempi sairaus iskee, niin ihmiset rupeavat häviämään ja melkein odottaa vain sitä että ei olisi enään olemassa. Se on niin väärin. Surettaa lukea miten ihmisille on käynyt täällä foorumilla ja toivon heille kaikkea hyvää ja jaksamista.
tallennettu
Juha Heikki
Jr. Member
**
Poissa Poissa

Viestejä: 53


Profiili
« Vastaus #23 : Lokakuu 14, 2012, 09:22:02 »

huomenta olen uusi täällä opettelen käsittelemään tutemuksiani lukemalla teidän kijoituksia. ystäviä on mutta harvenee,oma kuulo paranee ne sivulisten kommentit ne jää mieleen ne on tahattomia heidän taholtaan. ku kulkee pyörä tuolilla taevii laitaa ilmotus teksti johonki paikale,ei vikaa päässä eikä mielessä.   Virnistää
tallennettu
Sivuja: 1 [2]
  Tulostusversio  
 
Siirry:  

MySQL pohjainen foorumi PHP pohjainen foorumi Powered by SMF 1.1.21 | SMF © 2006-2008, Simple Machines Validi XHTML 1.0! Validi CSS!