ALS-Suomi - Foorumi
Syyskuu 23, 2018, 13:17:47 *
Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjaudu käyttäjätunnuksen, salasanan ja istunnonpituuden mukaan
Uutiset: TERVETULOA ALS-SUOMI FOORUMILLE!
FOORUMIA EI PÄIVITETÄ TÄLLÄHETKELLÄ. UUSI YLLÄPITO ALKAA SYKSYLLÄ 2014.

ENNEN FOORUMILLE KIRJOITTAMISTA, LUE ENSIN YLLÄPITO -OSIOSSA OLEVAT ALOITUSOHJEET! 15.3.2009: ALS-SUOMI SIVUT AUKI OSOITTEESSA www.als-suomi.fi
 
   Etusivu   Ohjeet Haku Kirjaudu Rekisteröidy  
Sivuja: 1 [2] 3
  Tulostusversio  
Kirjoittaja Aihe: Palautetta ja kysymyksiä ylläpitoon  (Luettu 22992 kertaa)
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #15 : Tammikuu 13, 2010, 07:55:41 »

KE.13.1.2010 ILLAN -JA TORSTAIN VASTAISEN YÖN AIKANA FOORUMILLA PÄIVITYS ROSKAPOSTITTAJIEN VÄHENTÄMISEKSI!
PÄIVITYKSEN AJAN FOORUMILLA KÄYTTÖKATKOS. JOS PÄIVITYS SUJUU ONGELMITTA, FOORUMI ON TAAS TOIMINNASSA TORSTAI AAMUNA.


-Ylläpito/Mikko-
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #16 : Huhtikuu 21, 2010, 16:27:17 »

FOORUMI SAATIIN PALAUTETTUA TÄNÄÄN 19.4 TILANTEESEEN PALVELUNTUOTTAJAN TOIMESTA. PÄRIN VIESTIEN KATOAMINEN JÄI VALITETTAVASTI MYSTEERIKSI.

-Ylläpito/Mikko-
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #17 : Lokakuu 28, 2010, 01:09:15 »

Ihan oikeesti. Onko tällä foorumilla enään ketään? Olen uusi täällä ja kaipaisin paljon informaatiota muilta kuin lääkäreiltä, eli sitä arkista tietoa. Olen surullinen, jos vakio porukka ei enää pysty kirjoittelemaan. Olisin itse valmis kertomaan jatkossa uusille tulijoille omista kuulumisistani, mutta on niin hiljaista....
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #18 : Lokakuu 28, 2010, 08:35:29 »

Ihan oikeesti. Onko tällä foorumilla enään ketään? Olen uusi täällä ja kaipaisin paljon informaatiota muilta kuin lääkäreiltä, eli sitä arkista tietoa. Olen surullinen, jos vakio porukka ei enää pysty kirjoittelemaan. Olisin itse valmis kertomaan jatkossa uusille tulijoille omista kuulumisistani, mutta on niin hiljaista....

Hei Mirja,

Vaikka foorumi onkin hiljentynyt aikatavalla viimeisen puolen vuoden aikana, voit "sytytellä uusia tulia" Iskee silmää
Voit myös lähettää yv:tä minulle mieltäsi askarruttavista kysymyksistä.

Hyvää syksyn jatkoa
-Mikko-
tallennettu
lisbet
Full Member
***
Poissa Poissa

Sukupuoli: nainen
Viestejä: 157


Metsuri - ja vielä omilla jaloilla


Profiili
« Vastaus #19 : Lokakuu 28, 2010, 10:47:56 »

Ihan oikeesti. Onko tällä foorumilla enään ketään? Olen uusi täällä ja kaipaisin paljon informaatiota muilta kuin lääkäreiltä, eli sitä arkista tietoa. Olen surullinen, jos vakio porukka ei enää pysty kirjoittelemaan. Olisin itse valmis kertomaan jatkossa uusille tulijoille omista kuulumisistani, mutta on niin hiljaista....

On juu hiljentyny sivut aika lailla, kun minäkään en ole aktiivisesti kertonu kuulumisia. Ja missä Hippu on?
terveisin lisbet
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #20 : Lokakuu 31, 2010, 12:47:48 »

Hei Mikko ja Lisbet! Mutustelen suussani teidän nimiänne. Olette ekat kaverit täällä! MMMMMikko. LLLLisbet. Ihan kuin mansikkaa ja valkoapilan kukkaa... Sinulle Mikko voisin joskus laittaa yksityisviestin, jos on liian herkkä aihe tänne, mutta muutoin kyllä tykkäisin kirjoitella tässä. Silloin tästä foorumista hyötyisi
muutkin, varsinkin uudet ja ujot. Yksi kyssäri on yli muiden. Eli kun on nykinöitä ja kivuliaita kramppeja, lakkaako ne sen lihaksen osalta sen jälkeen kun se halvaantuu?
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #21 : Lokakuu 31, 2010, 12:57:47 »

Hei Mikko ja Lisbet! Mutustelen suussani teidän nimiänne. Olette ekat kaverit täällä! MMMMMikko. LLLLisbet. Ihan kuin mansikkaa ja valkoapilan kukkaa... Sinulle Mikko voisin joskus laittaa yksityisviestin, jos on liian herkkä aihe tänne, mutta muutoin kyllä tykkäisin kirjoitella tässä. Silloin tästä foorumista hyötyisi
muutkin, varsinkin uudet ja ujot. Yksi kyssäri on yli muiden. Eli kun on nykinöitä ja kivuliaita kramppeja, lakkaako ne sen lihaksen osalta sen jälkeen kun se halvaantuu?

Jaa-a, vaikea kysymys. Mulla ei oo vielä yhtään lihasta täysin kuolettunu. Veikkaan, että niissä on jotain tahatonta eloa, niin kauan kun lihasta on jäljellä.

-Mikko-
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #22 : Marraskuu 01, 2010, 23:26:43 »

Onko sinulla ollut kivuliaita kramppeja? Kysymykseni tarkoitushan on selvittää, lähteekö kipu pois lihaksesta (lihaksista) taudin edetessä. Paheneeko jopa? Oletko tehnyt hoitosuunnitelman siitä tilanteesta, kun et enää voi hengittää omilla lihaksilla? Haluatko hengityskoneeseen, vai tämä toinen rankempi vaihtoehto?
Kauanko olet sairastanut ensi oireista tähän ketkeen? Kirjoittelen usein yöaikaan, koska teen pääsääntöisesti iltatyötä ja uni ei tule heti. Voimiaa ja terkkuja kaikille.
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #23 : Marraskuu 02, 2010, 07:03:36 »

Onko sinulla ollut kivuliaita kramppeja? Kysymykseni tarkoitushan on selvittää, lähteekö kipu pois lihaksesta (lihaksista) taudin edetessä. Paheneeko jopa? Oletko tehnyt hoitosuunnitelman siitä tilanteesta, kun et enää voi hengittää omilla lihaksilla? Haluatko hengityskoneeseen, vai tämä toinen rankempi vaihtoehto?
Kauanko olet sairastanut ensi oireista tähän ketkeen? Kirjoittelen usein yöaikaan, koska teen pääsääntöisesti iltatyötä ja uni ei tule heti. Voimiaa ja terkkuja kaikille.

Kivuliaita kramppeja on ollut ja ne on vähentyneet lihasten vähentyessä. Olen tehnyt hyvin yksityiskohtaisen hoitotahdon, jonka mukaan jos sellainen tilanne tulee, niin minut on kytkettävä hengityskoneeseen, mutta minulla säilyy oma tahto siitä, milloin hengityskonehoito lopetetaan.

-Mikko-
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #24 : Marraskuu 02, 2010, 08:01:33 »

Niin ja ensioireet (itse havainnut) alkoi maaliskuussa -07 ja diagnoosi tehtiin lokakuu -07.

-Mikko-
tallennettu
evenurse
Full Member
***
Poissa Poissa

Viestejä: 139


Profiili
« Vastaus #25 : Marraskuu 13, 2010, 19:34:36 »

Menköön nyt tähän laatikkoon tää viesti:

ONNELLISTA JA RAKKAUDEN TÄYTEISTÄ ISÄINPÄIVÄÄ KAIKILLE FOORUMIN ISILLE!
eve
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #26 : Marraskuu 14, 2010, 18:37:31 »

Hei Mikko! Tämä kategoria saattaa olla väärä kysymykseeni. Sanoit, että sinut kytketään aikanaan hengityskoneeseen ja sitten lopetetaan päätöksesi mukaisesti. Mitä tämä tarkoittaa käytännössä, varsinkin sen lopettaminen? Minulla kun taitaa lähteä hengityslihakset ensimmäisessä rytäkässä.
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #27 : Marraskuu 14, 2010, 19:20:48 »

Hei Mikko! Tämä kategoria saattaa olla väärä kysymykseeni. Sanoit, että sinut kytketään aikanaan hengityskoneeseen ja sitten lopetetaan päätöksesi mukaisesti. Mitä tämä tarkoittaa käytännössä, varsinkin sen lopettaminen? Minulla kun taitaa lähteä hengityslihakset ensimmäisessä rytäkässä.

Jos käy niin, että omat hengityslihakset eivät kykyne takaamaan riittävää keuhkotuuletusta -tai hapetusta, niin tällöin hoitotahtoni mukaan minut on kytkettävä hengityskoneeseen. Sairaalan hoito-ohjeistuksen minulla on kuitengin mahdollisuus päättä hengityskonehoidon lopettamisesta, vaikka hengityskonehoidon lopettaminen johtaisinkin kuolemaan.

-Mikko-
tallennettu
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #28 : Marraskuu 14, 2010, 19:31:40 »

Minulla on käsitys, että jos kytketään, niin kukaan toinen ei saa kytkeä sitä pois, koska se olisi armomurha eli laiton. Onko näissä ALS-jutuissa jokin muu sääntö?
tallennettu
alsadmin/mikko77
Administrator
Sr. Member
*****
Poissa Poissa

Viestejä: 393



Profiili
« Vastaus #29 : Marraskuu 14, 2010, 19:55:36 »

Minulla on käsitys, että jos kytketään, niin kukaan toinen ei saa kytkeä sitä pois, koska se olisi armomurha eli laiton. Onko näissä ALS-jutuissa jokin muu sääntö?

Tämä on sellainen hoito-ohjeistus, joka on otettu käyttöön alkujaan 2007 TUrun Yliopistollisessa. Tämän jälkeen samat päättäjät ovat lähestyneet ALSilaisia tätä hoito-ohjetta vastustaen. Tätä ohjetta on pimitetty ALSilaisilta ylipäätään. Sain ohjeen käsini 2009 ja kyselin tätä ministeriötä myötä. Kun kunnon vastausta ei tullut, niin otin härkä sarvista, teetätin pari lehtijuttuaa aiheesta ja marssin LKS:n neuro ylilääkärin pakeile ja hän vei sen OYS -Erva hallituksen. OYS leipoi sitten päätöksen hoito-ohjeesta, joka tuli voimaan tänä syksynä. Tällä päätöksellä hoito-ohje tuli käyttöön; OYS, LKS, L-PKS, Kokkola, Kajaani. Olen kuullut, että myös muita yksittäisiä keskussairaaaloita on ittanut ohjeistuksen käyttöön.

Eli siis lainvoimainen on, eikä ole armomurha.

-Mikko-
« Viimeksi muokattu: Marraskuu 14, 2010, 19:59:08 kirjoittanut alsadmin/mikko77 » tallennettu
Sivuja: 1 [2] 3
  Tulostusversio  
 
Siirry:  

MySQL pohjainen foorumi PHP pohjainen foorumi Powered by SMF 1.1.21 | SMF © 2006-2008, Simple Machines Validi XHTML 1.0! Validi CSS!