ALS-Suomi - Foorumi
Lokakuu 16, 2018, 22:39:16 *
Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjaudu käyttäjätunnuksen, salasanan ja istunnonpituuden mukaan
Uutiset: TERVETULOA ALS-SUOMI FOORUMILLE!
FOORUMIA EI PÄIVITETÄ TÄLLÄHETKELLÄ. UUSI YLLÄPITO ALKAA SYKSYLLÄ 2014.

ENNEN FOORUMILLE KIRJOITTAMISTA, LUE ENSIN YLLÄPITO -OSIOSSA OLEVAT ALOITUSOHJEET! 15.3.2009: ALS-SUOMI SIVUT AUKI OSOITTEESSA www.als-suomi.fi
 
   Etusivu   Ohjeet Haku Kirjaudu Rekisteröidy  
Sivuja: 1 2 [3]
  Tulostusversio  
Kirjoittaja Aihe: Palautetta ja kysymyksiä ylläpitoon  (Luettu 23476 kertaa)
Mirja Saksala
Vieras
« Vastaus #30 : Marraskuu 15, 2010, 09:36:45 »

Kiitos Mikko! Nyt on paljon keskustelua tiedotusvälineissä ns. armomurhasta yms. Olen pelännyt, että
jos hätäpäissäni annan kytkeä itseni koneeseen, sitä ei voi irrottaa. ALS-oireista käsittelevässä artikkelissa lääkäri pelotteli jopa 11 vuoden vihanneksena makaamista tositapauksena. Ja järki päässä!!! Vai vieläkö se voi noin kauheassa tilassa olla?!! Niinkuin itsekin tiedät, ei tässä kuolema pelota. Pelottaa se, kun on toisten ihmisten armoilla joka ikisessä asiassa loppuvaiheessa ja kun ei pysty kommunikoimaan. Onko kylmä, jano, pakottaa, on nälkä, ahdistaa. Ja on niin VIETÄVÄN TYLSÄÄ! Käännä ja silitä jos jaksat... Yritin harjoitella tätä olomuotoa vajaan päivän. Ei onnistunut. Tämä on äärettömän vaikea asia. Jos konetta ei kuitenkaan haluaisi irroitettavan, miten sen sitten ilmaiset, että haluatkin elää! Tai jos haluaisit sen heti tehtäväksi, kun et kerta kaikkiaan jaksa enään. Kuka voi sen NIIN varmasti itsestäänkään tietää?
tallennettu
Martti
Full Member
***
Poissa Poissa

Viestejä: 124


Profiili
« Vastaus #31 : Kesäkuu 30, 2014, 09:49:58 »

Hei!

Koska on tullut kysymyksiä. Niin kysyisin ylläpidolta pitääkö joku tätä foorumia yllä ja onko siihen mahdollisuus  uusilla ihmisillä rekisteröityä?

Terveisin
Martti
tallennettu
dewabe
Newbie
*
Poissa Poissa

Viestejä: 8


Profiili
« Vastaus #32 : Elokuu 05, 2014, 08:05:10 »

Moi Martti,

Otin aikoinaan valtuudet tiedustella asiaa Lihastautiliitolta asiasta, että onhan tämän tulevaisuus turvattu. Välittivät muistaakseni kyselyn palveluntarjoajalle, mutta sen jälkeen ei sähköposteja ole vaihdeltu.
Voisin kysellä uudestaan, jos löytäisin vanhat keskustelut.. Tai jollei joku, joka tätä nykyään ylläpitää, vastaa kysymykseesi jotain.

En tiedä kuinka paljon uusia olisi tulossa, mutta joka tapauksessa olisi sääli, jos sivustolle ei enää olisi ylläpitäjää. Mikko on aikoinaan tehnyt hyvän työn tämän eteen ja tiedän, että isäni piti palstaa tärkeänä vertaistukipaikkana.
tallennettu
Martti
Full Member
***
Poissa Poissa

Viestejä: 124


Profiili
« Vastaus #33 : Elokuu 05, 2014, 10:26:24 »

Hei!

Mun poika otti suoraan yhteyttä sivuston tekijöihin tarjosivat ylläpitoa minulle en kuitenkaan ottanut koska en tiedä kuinka pitkään täällä sinnittelen. Lihastautiliitto mahdollisesti ottaa ylläpidon syksyllä. On todella väärin kun uudet ei pääse kirjautumaan sisälle. En kuitenkaan pidä järkevänä, että joku ALS sairas ottaa sivut yli ja taas ollaan samassa tilanteessa.

Terveisin
Martti
tallennettu
Sivuja: 1 2 [3]
  Tulostusversio  
 
Siirry:  

MySQL pohjainen foorumi PHP pohjainen foorumi Powered by SMF 1.1.21 | SMF © 2006-2008, Simple Machines Validi XHTML 1.0! Validi CSS!